Notre combat, nos projets :

Vente de T-Shirts

Pour faire connaitre le syndrome de prader- Willi et récolter des fonds afin de soutenir les actions de Prader-Willi France dans la recherche sur cette maladie et l'aide au bien-être des enfants dans leur quotidien. 

Événements sportifs

D'une manière générale, notre objectif est d'être présents sur un maximum d'événements sportifs afin de faire connaitre cette maladie.

Fabrice, le papa de Jolann s’engage déjà depuis quelques mois dans des courses à pied, en portant les couleurs de l’organisation “ un petit pas pour le syndrome de prader-willi “, une organisation à but non lucratif dont les objectifs sont de faire connaitre ce syndrome et récolter des fonds  pour la recherche.

Il  a pour but final de participer au marathon des sables, course mythique dans le Sahara. Ce projet sera la concrétisation de notre action, et cette aventure permettra au travers de cette épreuve ultime d’être un formidable outil de communication. Bien sûr cela demandera de nombreux soutiens techniques, humains et financiers à la hauteur de la dureté de l’épreuve. 

Avant cela, il y a du chemin à parcourir, et plusieurs entrainements par semaine sont nécessaires afin de se préparer au mieux et participer en phase préparatoire à différentes épreuves reconnues comme référentes, telles que le Semi-Marathon Vannes Auray, le Trail du Golf du Morbihan (départ de Sarzeau, arrivée à Vannes ), le Trail du bout du monde (Plouzané 29) , etc..

 

Événements divers

Lionel Jouneau (maire de St Perreux) et Paul Molac, (député du morbihan).
Lionel Jouneau (maire de St Perreux) et Paul Molac, (député du morbihan).

galas, randonnées équestres et pédestres, manifestations politiques, culturelles et régionales, nous avons aussi à cœur de porter nos couleurs partout ou le publique peut être à l'écoute...